Imaginate ponerle precio a un producto que se propaga solo y mejora la vida de personas que ni siquiera entraron en contacto con él. Puede sonar a ciencia ficción, pero guarda un notable parecido con lo que ocurre con los datos de salud y, curiosamente, también con una bacteria llamada Wolbachia.
La Wolbachia es una bacteria que se transmite a través de insectos. Cuando se introduce en poblaciones de mosquitos, bloquea la transmisión de enfermedades como el dengue, el zika o el chikunguña. Lo más llamativo es que, con apenas unos pocos ejemplares infectados, la bacteria se extiende sola a través de la reproducción. Así, beneficia a comunidades enteras sin que se requieran intervenciones constantes. El programa Wolbachia suele mencionarse como un ejemplo concreto de externalidades positivas: decisiones que generan beneficios incluso para quienes no participaron ni financiaron la iniciativa.
En muchos aspectos, los datos de salud —sobre todo los que se obtienen a través de los historiales médicos electrónicos (HCE)— funcionan de manera similar. Después de la crisis financiera de 2009, el gobierno federal de Estados Unidos impulsó la adopción de los HCE mediante la Ley HITECH, con la intención de digitalizar la medicina y construir un sistema de salud capaz de aprender de sí mismo. Ese objetivo se cumplió en buena medida. Pero uno de los efectos fue la creación de un mercado secundario de datos de salud anonimizados, donde hospitales, sistemas sanitarios y empresas que agrupan información ahora gestionan un activo valioso que nunca pensaron vender.
Los datos clínicos confiables y desidentificados tienen el potencial de transformar por completo la forma en que los investigadores desarrollan estudios, cómo las empresas de ciencias biológicas reclutan pacientes y llevan adelante ensayos clínicos, e incluso podrían acelerar la aprobación regulatoria de nuevas indicaciones para terapias ya existentes, como los medicamentos GLP-1.
Sin embargo, a pesar del entusiasmo que genera este mercado en expansión, son pocas las personas que pueden explicar cómo se determina el precio de los datos de salud. La falta de referencias claras podría desalentar la inversión necesaria para construir la infraestructura que permita un desarrollo real de este ecosistema.
Este artículo busca aclarar cuánto valen los datos de salud para proveedores y otros actores que los poseen y quieren entender su potencial económico. No desde la teoría, sino desde la práctica concreta.
La diferencia entre valor y precio
Uno de los errores más frecuentes en el debate sobre los datos de salud es confundir valor con precio. Muchos artículos periodísticos mencionan cifras millonarias por registro, pero esas estimaciones suelen corresponder a la valuación total de una empresa, no al precio real de una transacción individual por un conjunto de datos.
Un buen ejemplo es la compra de Flatiron Health por parte de Roche, que pagó US$ 1.900 millones en 2018. En ese momento, algunos analistas estimaron que la operación equivalía a unos US$ 950 por cada historial clínico de pacientes oncológicos. Pero esa cifra puede resultar engañosa si se interpreta como el precio directo de los datos. La valuación incluyó la infraestructura tecnológica, la propiedad intelectual, los contratos con clientes, el equipo directivo y el peso de la marca Flatiron. También reflejó la capacidad de la empresa para generar ingresos de forma continua, otorgando licencias de uso de sus datos a distintos clientes y para diversos fines.
Un malentendido parecido se dio cuando Silver Lake y GIC invirtieron US$ 4.700 millones en Ancestry, una empresa de genealogía que cuenta con una amplia base de registros genéticos. Algunos calcularon que el valor de la operación equivalía a US$ 1.733 por cada registro, tomando como referencia la cantidad de usuarios. Pero, otra vez, ese supuesto "precio" incluía la plataforma tecnológica, el peso de la marca, la infraestructura y el potencial de crecimiento de la compañía. No representaba el valor real de cada dato en forma individual.
Estas cifras sirven para entender que las valuaciones millonarias responden a dinámicas de negocio complejas, que van mucho más allá de los datos en bruto. Tomarlas como si fueran precios puede llevar a errores de cálculo en hospitales, sistemas de salud o empresas que buscan ponerle un valor a su base de registros.
Factores que influyen en el precio desde el lado de la demanda
Para entender cómo se fijan los precios en la práctica, hay que mirar de cerca la demanda. No todos los compradores son iguales, y lo que están dispuestos a pagar por los datos puede variar mucho según quiénes sean y para qué los necesiten.
Una investigación de LEK Consulting reveló que las farmacéuticas son, por lejos, las más dispuestas a pagar por datos clínicos. En algunos casos, llegan a ofrecer más de US$ 1.000 por registro de paciente. ¿Por qué? Porque usan datos del mundo real para respaldar solicitudes regulatorias, medir la eficacia de los tratamientos y detectar grupos de pacientes para sus ensayos clínicos. Son aplicaciones que implican altos niveles de riesgo, pero también un retorno económico muy alto, especialmente para compañías que operan con márgenes brutos del 80 %.
Las empresas de dispositivos médicos también muestran una alta disposición a pagar, con cifras que rondan los US$ 800 por registro, sobre todo cuando llevan adelante estudios de vigilancia poscomercialización o investigaciones de efectividad comparativa. En cambio, las aseguradoras de salud suelen operar con márgenes más ajustados y presupuestos por proyecto más bajos, por lo que tienden a pagar mucho menos: en general, cerca de US$ 80 por registro.
Incluso dentro de un mismo tipo de comprador, el uso específico que se le va a dar a los datos influye de forma decisiva en el precio. Una farmacéutica que investiga un tratamiento oncológico muy específico podría pagar más por un conjunto de datos altamente filtrado. En cambio, otra que apenas comienza una etapa exploratoria buscará información más general y menos costosa. En definitiva, el valor esperado —es decir, lo que el comprador cree que puede aprender o aprovechar a partir de los datos— define cuánto está dispuesto a pagar.
Además, el tipo de dato también impacta directamente en el precio. Por ejemplo, los datos de historiales médicos electrónicos pueden valer cerca de US$ 70 por registro, mientras que los datos genómicos pueden alcanzar o superar los US$ 1.000, según el mismo estudio de LEK Consulting.
Qué factores influyen en el precio desde el lado de la oferta
Desde el lado de quienes tienen los datos —como sistemas de salud o empresas que los agrupan—, es clave entender que hay varios elementos estructurales que determinan cuánto pueden valer sus registros para los compradores.
Uno de los más relevantes es la composición de la población atendida. Un hospital comunitario con una base amplia de pacientes puede generar un gran volumen de datos, pero muchos de esos registros estarán vinculados a enfermedades frecuentes y, por lo tanto, con menor demanda específica. En cambio, un centro oncológico o un hospital universitario especializado en enfermedades poco comunes probablemente cuente con registros más valiosos para investigaciones puntuales, sobre todo en áreas como la oncología de precisión.
Otro punto clave es la continuidad en el tiempo de los datos. Los sistemas de salud que empezaron a usar historiales médicos electrónicos desde etapas tempranas y los mantuvieron de forma constante durante años pueden ofrecer conjuntos de datos más completos y sostenidos. Esto es muy valorado para estudios que analizan la evolución de enfermedades o los resultados a largo plazo de determinados tratamientos.
Un tercer factor a tener en cuenta es la participación en redes de intercambio de información médica y los acuerdos de colaboración para compartir datos. Los sistemas que integran información proveniente de farmacias, laboratorios, centros de diagnóstico por imágenes y prestadores externos pueden ofrecer una visión mucho más completa del estado de salud de cada paciente. Esto vuelve sus registros más útiles y confiables para investigadores y empresas de análisis. Este punto cobra todavía más relevancia con el desarrollo de tecnologías que permiten digitalizar datos genómicos, patológicos y de otras fuentes clínicas.
Una cuarta consideración clave es el nivel de estructuración de los datos. "Casi el 80 % de los datos relevantes para la investigación están ocultos en notas no estructuradas", explica Terry Myerson, director ejecutivo de Truveta. Esta plataforma de datos de salud, impulsada por el sistema Providence Health, ya suma más de 900 hospitales y promueve su Modelo de Lenguaje Truveta como una herramienta única para extraer información útil a partir de datos no estructurados.
Myerson también subrayó la importancia de vincular los historiales médicos electrónicos con los datos de reclamaciones cerradas. Este tipo de datos permite seguir la trayectoria de un paciente a lo largo del tiempo, a partir de una visión más amplia —aunque menos detallada— que brindan las reclamaciones realizadas a los seguros médicos, incluyendo información sobre prestadores, procedimientos y tratamientos cubiertos por cada plan de salud.
Por último, contar con una infraestructura sólida de gobernanza y análisis de datos puede mejorar tanto la calidad como el valor percibido de esos registros. Los sistemas de salud que invierten en la estandarización, limpieza y conservación de la información, y que además tienen equipos internos capacitados para facilitar colaboraciones con investigadores, están mejor posicionados para obtener precios más altos por sus datos.
Cómo se establece el precio en la práctica
A pesar del crecimiento de la demanda y del aumento en la sofisticación de quienes compran y venden, el proceso de fijación de precios de los datos de salud sigue siendo sorprendentemente informal. A la pregunta "¿Cuánto vale un historial médico?", la respuesta más honesta es: depende de muchísimos factores.
Más allá de todo lo mencionado, la verdad es que tanto la oferta como la demanda todavía se mueven en un terreno complejo y en desarrollo. Incluso dentro de una misma plataforma, los distintos sistemas hospitalarios que aportan datos pueden presentar diferencias significativas. No solo en la composición de sus pacientes, sino también en la forma en que gestionan los sistemas clínicos y la calidad de los datos. Uno puede formar parte de una red de intercambio de información médica y contar con registros de prestadores externos; otro, en cambio, no.
No todos los datos son iguales
Tampoco lo son las capacidades de las plataformas que los gestionan. Un ejemplo es Briya, una plataforma de datos de salud fundada en 2020, que sostiene que su sistema de inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural es clave para facilitar investigaciones que requieren analizar notas médicas. Además, la empresa promueve un enfoque innovador en seguridad y gobernanza, tal como explica su cofundador y director ejecutivo, David Lazerson: "Nuestro enfoque en la gobernanza de datos garantiza que todos nuestros usuarios mantengan el control y la transparencia en el uso y la gestión de sus datos. Las organizaciones sanitarias pueden mantener sus datos in situ, con pleno control para otorgar acceso a los investigadores según sea necesario".
Este modelo le ofrece una ventaja concreta a los proveedores de datos: tienen control sobre con quién comparten la información, bajo qué condiciones y con qué fines. Pero también plantea un desafío para una plataforma como Briya. Si cada proveedor debe aprobar el uso caso por caso, eso puede generar incertidumbre sobre la disponibilidad de los datos y ralentizar o incluso frenar los ciclos de venta con empresas del sector de las ciencias biológicas.
Como consecuencia de todas estas variables, la mayoría de los acuerdos sobre datos anonimizados se negocian caso por caso. Los términos se definen de manera individual entre los proveedores y los compradores de datos.
Algunos intermediarios o empresas proveedoras establecen mínimos de compra o cobran tarifas por el uso de la plataforma, que incluyen no solo el acceso a los datos sino también tecnología asociada, paneles de análisis, soporte para la integración o acceso mediante API. Sin embargo, el núcleo de estos acuerdos se basa en un precio negociado, que depende de múltiples factores: la cantidad de registros, los tipos de datos compartidos (como análisis de laboratorio, imágenes, recetas o notas clínicas) y la enfermedad o condición específica a la que se refieren los datos.
También hay elementos menos tangibles que influyen en el precio. Por ejemplo, la calidad del vínculo entre comprador y vendedor puede pesar más de lo que parece. Lo mismo ocurre con el nivel de información que ambas partes tengan sobre alternativas disponibles para acceder a los mismos datos o a datos similares. En la práctica, muchos especialistas del sector reconocen que las transacciones se cierran más por intuición sobre cuánto puede pagar el comprador que por modelos de valuación estructurados.
El resultado es un mercado con precios altamente variables y poca transparencia. Si bien los compradores suelen manejar umbrales internos sobre cuánto están dispuestos a pagar por registro, y los vendedores pueden apoyarse en antecedentes históricos como referencia, no existe un método universal ni un estándar aceptado para asignarle un valor al historial médico de un solo paciente. Mientras no se establezcan reglas más claras, los precios seguirán definidos por una mezcla de métricas concretas y relaciones personales entre las partes.
Tendencias que están transformando el mercado de datos de salud
El mercado de datos de salud está en plena transformación. Tanto la oferta como la demanda están cambiando, impulsadas por factores políticos y avances tecnológicos cada vez más relevantes.
Del lado de la oferta, regulaciones como la Ley de Curas del Siglo XXI y las normas contra el bloqueo de información impulsadas por la ONC facilitaron que los pacientes puedan acceder y compartir sus datos médicos. Además, las API y los estándares de interoperabilidad como FHIR simplifican la portabilidad de los datos entre distintos sistemas. A esto se suman leyes como la Ley de Privacidad del Consumidor de California (CCPA) y marcos globales como el RGPD, que imponen nuevas reglas para el uso y la divulgación de información médica.
Estos cambios regulatorios están ampliando la disponibilidad de datos, pero también elevan los estándares de cumplimiento, sobre todo en lo que respecta a la desidentificación y al consentimiento del paciente. Al mismo tiempo, hospitales y otros prestadores exploran cada vez más formas de monetizar sus datos, ajustándose a estas nuevas normas.
Del lado de la demanda, el interés por los datos clínicos crece de forma constante. Las farmacéuticas y las empresas de ciencias biológicas ya incorporan datos del mundo real en casi todas las etapas del desarrollo de productos, desde la fase de descubrimiento hasta el seguimiento poscomercialización. También hay una fuerte demanda de parte de investigadores y empresas de inteligencia artificial, que buscan grandes volúmenes de datos para entrenar modelos de aprendizaje automático. A medida que el sistema de salud avanza hacia un modelo basado en resultados, cada vez más actores necesitan datos precisos para medir impacto, asignar recursos y anticipar riesgos.
Un factor clave en esta evolución es la medicina de precisión. Cuanto más detallada y personalizada sea la comprensión de las enfermedades, más valor tendrán los conjuntos de datos clínicos especializados. Esto probablemente hará que aumenten los precios de los registros bien estructurados provenientes de proveedores con experiencia en áreas específicas.
Conclusión: cómo se fija el precio de un subproducto
Así como la Wolbachia se propaga entre los mosquitos y termina beneficiando a toda una comunidad, los datos de salud también superaron el propósito para el que fueron creados. Lo que empezó como una herramienta para mejorar la atención médica se convirtió en un activo con valor económico y peso estratégico. Sin embargo, a diferencia de otros bienes, su precio está lejos de ser claro.
Para los sistemas de salud y las empresas que manejan estos datos, entender cómo se determina su valor implica mirar ambos lados del mercado. Valor y precio no son lo mismo. La demanda depende de casos de uso concretos y prioridades internas de cada organización. Y desde el lado de la oferta, aspectos como la calidad, la integridad y el tipo de población representada influyen directamente en cómo se percibe ese valor. Al final, los datos de salud anonimizados parecen seguir una lógica clásica del mercado: cuanto más abundan, más tiende a bajar su precio.
En la práctica, la mayoría de los acuerdos se cierran tras negociaciones individuales, influenciadas por las relaciones entre las partes, la urgencia del proyecto, las alternativas disponibles y estimaciones informadas. No hay un precio único ni universal para un historial clínico de paciente. Por ahora, ponerle precio a los datos de salud es tanto una ciencia como un arte.
A medida que el mercado avance, es probable que los precios se vuelvan más predecibles y transparentes. Aparecerán modelos claros que permitirán a vendedores, compradores y brokers de datos entender con mayor precisión qué factores influyen tanto en el valor económico como en el potencial de ingresos. Pero mientras eso ocurre, el mejor camino para quienes venden estos datos es entender a fondo qué buscan los compradores, analizar la calidad y particularidad de sus propios registros, y fortalecer su capacidad interna en gobernanza y análisis para poder responder a esas necesidades.
El resultado no es solo un mejor precio, sino también un rol más estratégico en el futuro del sistema de salud.
